Jeg kæmper…og vinder

img_7700

Det lyder så negativt, når jeg siger at mit liv er en kamp. Men det er det. En kamp, som jeg i det store hele vinder – bevares –  men det er en daglig kamp. På godt og ondt er der mange ting, som jeg selv kan påvirke ved min sygdom og mit helbred. Det er jo dejligt at jeg selv kan gøre en forskel, men det forpligter også synes jeg, for gør jeg det ikke, bliver jeg jo bare mere og mere syg. Jeg kan heller ikke hvile lidt på laurbærrene – hver dag starter jeg forfra på min kamp. Men jeg vinder den – langt de fleste dage i hvert fald. Og dét er jeg faktisk ret stolt over.

  • Jeg kæmper for ikke at blive forkølet. For bliver jeg dét, er det ensbetydende med flere måneders hoste. Jeg undgår så vidt det overhovedet er muligt folk der er forkølede, jeg bliver influenza-vaccineret hvert år, og sidst men ikke mindst, er jeg ekstremt opmærksom på ikke at fryse om natten.
  • Jeg kæmper for at holde maven i gang. Pga. al den medicin jeg får har jeg tendens til mild forstoppelse. Det er hverken sundt eller rart, så det prøver jeg med alle midler at undgå: jeg er meget opmærksom på at drikke rigeligt, jeg får noget mildt afførende middel og jeg er opmærksom på at spise forholdsvis let fordøjelig og fiberrig mad.
  • Jeg kæmper for at holde min lungefunktion oppe. Opskriften på dét er træning og mere træning. Jeg har ikke kræfter til at træne hver dag, langt fra faktisk. Men jeg har fokus på at have en aktiv hverdag. Jeg har f.eks. aldrig en hel dag på sofaen og jeg prioriterer, så vidt det overhovedet er muligt, at gå eller cykle frem for at køre i bil eller tage det offentlige. Jeg træner 7 min. hver dag på stuegulvet og jeg træner ”rigtigt” mindst en gang om ugen (løb, svømning, fitness-center eller +5 km. cykeltur).
  • Jeg kæmper for at undgå kronisk bihulebetændelse. To gange er jeg blevet opereret for bihulebetændelse. Mine bihuler stopper til og det resulterer i hovedpine, manglende lugtesans, stoppet næse og hoste (fordi jeg så primært tækker vejret gennem munden). Jeg bruger derfor næsespray ved det mindste tegn på forkølelse og så skyller jeg næsen flere gange om ugen – og hver dag, når jeg er forkølet. Det lindrer og hjælper, og har nu i flere år sikret mig “åbne” bihuler.

Hver dag starter jeg forfra med mine kampe, men jeg vinder dem sgu. Ikke hver dag – men i det store billede, så er jeg sikker på at det nytter noget alt det jeg gør. Men det ér en kamp, en kamp, som jeg meget af tiden nyder fordi jeg bliver stolt når jeg vinder. Men jeg gad da godt bare en dag eller to at kunne slappe helt af.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

En hård dag

img_2596I dag har været en af de dage, hvor jeg skulle grave dybt for at finde de tre gode ting.

Oven på en uge med sygdom (Åge) og manglende overskud (Mini A) var jeg træt da weekenden kom. Det var bare som om at weekenden ikke gav det overskud, som jeg havde håbet på.

Det er som om hele Danmark er syge og forkølede med hoste, feber og snot for tiden. Jeg havde lidt naivt håbet på, at jeg kunne slippe ved at holde mig i behørig afstand fra – ja, alle (f.eks. har Åge sovet på sofaen et par nætter i et forsøg på ikke at smitte mig). Men så heldig skulle jeg ikke være. Så natten til søndag begyndt jeg så at hoste. Søndag var vi til fødselsdag hele dagen, så vi var ikke så sultne til aftensmad. Jeg spiste så bare en ostemad og drak en kop te. Dét kunne mit blodsukker ikke lide og farrede i vejret. Jeg tog lidt insulin inden natten og lagde mig ned i et forsøg på at sove. Det tog lidt tid pga. hosten, men det lykkedes.

Kl. 03.05 vågnede jeg så, rystende og med lavt blodsukker, så jeg drak en juice, og spiste en portion Havrefras, og gik så i seng igen. Indtil kl 05:30 lykkedes det mig sådan nogenlunde at holde hosten nede, men kl. 5:30 gik den ikke længere og jeg opgav at sove mere og hostede i stedet. Man skulle tro at en nat fra helvede var nok, men kl. 6:30 fik jeg mavekramper og de fortsatte og fortsatte. Jeg håbede hele tiden at det ville gå over, så jeg tog en rolig morgen, fik kæmpet mig i regnen og med mavesmerter op og aflevere Mini A og var egentlig på vej på arbejde. Men kl 9:20 var der ikke udsigt til bedring, så jeg kapitulerede, vendte om og cyklede hjem i seng igen.

Først omkring kl. 11 fortog smerterne sig. Men der var min krop så træt, afkræftet og dehydreret at jeg blev i sengen stort set resten af dagen.
I dag har været en rigtig øv-dag og en ærgerlig start på en ny uge. Men i morgen bliver bedre (hey – den kan umuligt blive værre!) og det lykkedes mig trods alt at finde tre gode ting.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Min sukkersyge elsker hverdag og hader ferie

70b9d1a2-8ed5-4c98-91b2-0aed2aab18b8
Min sukkersyge elsker hverdagens forudsigelighed. Den elsker at vide, at vi spiser morgenmed (som regel skyr, A38, æg) kl. 7, at min krop så skal bruge lidt energi på at cykle til arbejde inden den får en kop kaffe. Den elsker at vide at kl. 12 får den frokost bestående af salat og en rugbrøds mad og at den kl. 14:30 får en lille snak (en bolle, ½ rugbrød eller en frugtstang) før den igen skal bruge energi på at cykle hjem. Den elsker at vide at kl. 18 får den aftensmad og at den så igen kl. 20/21 får en aftensnack (chokolade, dadler, knækbrød eller nødder og en kop te) inden den skal i seng kl 22:30.
Modsat er min sukkersyge lidt udfordret i weekenden, og især i ferier – for slet ikke at tage om ferier i udlandet! Den kan ikke lide ikke at vide hvad tid min krop står op, hvornår – og hvad – den får til morgenmad. Hvornår er det frokost tid, og hvad får kroppen at spise der? Kan den være sikker på en lille snack et par timer efter? Hvornår er der aftensmad? Og hvad med aftensnak, får den dét også?

Emilie har det fint med hverdagen, men hun elsker weekend og ferie. Så en gang i mellem bliver Emilie og sukkersygen liiidt uvenner i ferien.
Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Vil du hjælpe mig?

sam_3732

Jeg er god til at bede om hjælp. Det synes jeg i hvert fald selv at jeg er, men det bliver jeg også lidt nødt til at være. Mit handicap er nemlig godt skjult. Så det er virkelig svært – eller nærmest umuligt for folk at gætte hvad jeg har brug for, og hvornår. Hvis jeg manglede et ben ville de fleste, eller mange i hvert fald, spørge om jeg skulle have en hånd op ad trappen. Men jeg mangler ikke et ben og mit ’handicap’ er både usynligt og udefinerbart og det er ikke altid, at jeg har brug for hjælp. Nogle gange kan jeg sagtens klare ’trappen’ selv – andre gange skal jeg have hjælp allerede efter første trin.

Med årene er Åge blev god til helt nøgternt at spørge ”hvad har du brug for?” i stedet for at gætte i øst og vest, og så alligevel ikke ramme rigtigt. Ved at spørge ”hvad har du brug for” tilbyder han sin hjælp, og jeg kan selv definere hvad jeg gerne vil have hjælp til netop idag. Nogle gange er et kram nok, andre gange letter det hvis han kan ligge Mini A i seng.

Jeg har også altid været åben omkring min sygdom, hvilket gør det lettere for mig at bede om hjælp, og gør forståelsen større. Igen; manglede jeg et ben ville alle være bekendt med mit handicap fra starten af, hvorimod jeg i mit tilfælde selv bliver nødt til at gøre opmærksom på hvori min begrænsninger ligger. Det gælder i øvrigt både privat og på arbejdet.

Money money money

cimg2252Ud over kaffe, er der en anden ting, der også fylder en del i mit budget, og det er mit helbred. Jeg har valgt at prioritere en del af mit budget på at vedligeholde min krop, om man så må sige. I den forbindelse er der tre ting, som
jeg bruger penge på:

  1. Mad
  2. Træning/ min krop
  3. Behandlingsudstyr

Jeg skal – i perioder i hvert fald – passe på ikke at blive for tynd, så det er vigtigt at jeg spiser ofte og ’rigtigt’. Jeg kunne selvfølgelig have en rugbrøds-klapper i tasken altid, men her har jeg valgt, at det ofte er OK at købe noget mad på farten. Fordi det er lettere for mig at spise, hvis jeg synes at det jeg spiser er lækkert.

Jeg har i mange år haft et medlemskab i et fitness-center. Regner man det ud i timeprisen er det ikke en god forretning, og der er også andre centre, der er billigere end det jeg er medlem af. Men de ligger også længere væk. Træning er vigtigt for min krop og dermed mit helbred, så det skal gøres så let som muligt for mig at træne. En anden ting, som jeg gør for at passe på min krop er, at jeg får massage. Jeg har god effekt af fysiurgisk massage, så det prøver jeg at få jævnligt. I perioder går jeg også hos en osteopat, som dog så kommer i stedet for massage.

Sidst men ikke mindst, vil jeg gerne have det bedste behandlingsudstyr/ medicin. Jeg har derfor i perioder selv betalt den insulin, som jeg mente var bedst, selvom det ikke var den, som jeg kunne få tilskud til. Sidste sommer betalte jeg selv remedier til at måle mit blodsukker mens jeg kæmpede for at få bevilling på det bedste måleudstyr, og jeg køber også selv nogle af de piller jeg får, da jeg kun kan få tilskud til en tygge-version, som jeg simpelthen ikke kan få ned.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)