Ud i verden med et par sygdomme 3/4

sam_5872Den tur, som jeg skal på nu, er af den længere slags. Faktisk den længste, som jeg nogensinde har været på. I 75 dage skal Åge, Mini A og jeg rejse rundt i Asien. Jeg glæder mig og er spændt. Forberedelserne har været mange, både fordi det er en lang og selv-arrangeret tur. Men især fordi det altså kræver sin forberedelse at være væk i så lang tid med to kroniske sygdomme.

Step 1 var at få OK til turen – først fra Diabetes-afdelingen, så fra CF-afdelingen og til sidst fra min arbejdsgiver. Når man er mig, så rejser man ikke bare lige ud i det blå, så jeg har bestilt medicin hjem til alle 75 dage (+ 10% i buffer). Jeg har sørget for at have en ekstra inhalator, som jeg kan tage med. Jeg har fået medicin-pas. Jeg har forberedt et ekstra ’rejse-apotek’, hvis uheldet skulle være ude, og hvis jeg får brug for noget undervejs, så kan jeg konferere med en læge hjemme, men jeg har alt medicinen med.

At få rejse-forsikring med en kronisk sygdom er heller ikke nemt – det kræver en medicinskforhåndsgodkendelse, som fås ved at indhente og indsende de sidste måneders journal. Herefter vurderer en læge om de tør at forsikre mig.

Det har krævet planlægning af en plan B, hvis der er noget, som jeg mangler undervejs af enten medicin eller udstyr, eller hvis uheldet skulle være ude og jeg bliver syg undervejs – hvad gør jeg så. I valget af destination(er) og hvor længe vi skal være hvert sted, er der også taget hensyn til mig.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 2/4

cimg1176cimg1300Eller da jeg var på udveksling i Manchester i 2006 og min inhalator pludselig ikke duede mere, og jeg først måtte tage min medicin på et hospital (fordi jeg nægtede at springe over, og nægtede at gå før de gav mig en stue med ’luft i væggen’ og fordi de ikke havde en maskine, som jeg kunne købe før 2 dage efter), og siden måtte købe en helt ny maskine (som ses på billedet ovenfor).

Eller da jeg var i USA og pludselig fandt ud af at strømmen dér, ikke kunne trække min inhalations-maskine, så jeg måtte ud og opstøve en maskine, der konverterede fra 120 til 240 V. Det lykkedes, og jeg er nu den lykkelige ejer af en 4 kg. tung dims, som jeg tager med, når jeg skal til USA.

Eller da jeg var en uge på Grand Canaria uden min kuffert, og måtte løbe hele øen rundt for at skaffe min medicin. De var ikke vant til at man tog 12 piller pr. måltid af de enzymer, som jeg får og ville kun udlevere 50 til mig. Pr. uge. Det måtte bestemt være mere end rigeligt mente de. Vi kørte fra apotek til apotek for at få nok piller og håbede så bare, at apotekerne ikke talte sammen. Det var i 2002 og siden da, har jeg altid haft ALT min medicin i håndbagagen.

Eller da jeg var på Fanø og manglede en sprøjte til at blande min medicin med, og vi i nattens mulm og mørke måtte køre til en sygeplejerstation, der vidste at plejehjemmet lå inde med sprøjter.

Alle disse udfordringer skræmmer mig ikke, om end jeg da selvfølgelig som udgangspunkt håber på, at jeg ikke har brug for at finde akutte løsninger når jeg er på ferie. Men om 10 dage gør jeg dét igen. Rejser ud i verden altså.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 1/4

sam_2386Jeg er gennem min opvækst ikke blevet pakket ind i vat, vi har taget vores forholdsregler i forbindelse med min sygdom, men den har ikke begrænset os. Vi har rejst meget gennem årene, og alle gange har vi haft alt det medicin med, som jeg skulle bruge, og derudover har vi haft en vi-løser-det attitude med. Dét er en af mange ting, som jeg gerne vil give videre til Mini A, så her hjemme kan ”mor” altid finde en løsning – uanset hvor stort eller lille problemet er. Hvis der er en ”diamant”, der er falde af et plastik-diadem, så limer vi det, og hvis flyverdragten er drivvåd, når vi skal hjem fra børnehaven, så deles vi om mit tøj og skynder os hjem. Det er den attitude, som jeg også har med mig, når jeg rejser ud i verden med alle mine sygdomme. Jeg har rejst i hele verden både som lille med mine forældre, senere alene eller sammen med min bror og nu med Åge og Mini A.

Jeg har gennem årene stået i diverse uheldige situationer – men jeg har trods alt altid fundet en løsning (og jeg har aldrig stået med det samme problem to gange).

Som da jeg var i Uganda og pludselig manglede nogle af mine piller. Jeg plejer at købe dem i glas med 100 styk i her hjemme. I Afrika sælges de stykvis, da de er meget dyre, især med afrikanske briller. I kan næsten forestille jer at apotekeren både tabte underkæben og så dollar-tegn i øjnene, da jeg sagde at jeg gerne ville have 50 piller. …

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg kæmper…og vinder

img_7700

Det lyder så negativt, når jeg siger at mit liv er en kamp. Men det er det. En kamp, som jeg i det store hele vinder – bevares –  men det er en daglig kamp. På godt og ondt er der mange ting, som jeg selv kan påvirke ved min sygdom og mit helbred. Det er jo dejligt at jeg selv kan gøre en forskel, men det forpligter også synes jeg, for gør jeg det ikke, bliver jeg jo bare mere og mere syg. Jeg kan heller ikke hvile lidt på laurbærrene – hver dag starter jeg forfra på min kamp. Men jeg vinder den – langt de fleste dage i hvert fald. Og dét er jeg faktisk ret stolt over.

  • Jeg kæmper for ikke at blive forkølet. For bliver jeg dét, er det ensbetydende med flere måneders hoste. Jeg undgår så vidt det overhovedet er muligt folk der er forkølede, jeg bliver influenza-vaccineret hvert år, og sidst men ikke mindst, er jeg ekstremt opmærksom på ikke at fryse om natten.
  • Jeg kæmper for at holde maven i gang. Pga. al den medicin jeg får har jeg tendens til mild forstoppelse. Det er hverken sundt eller rart, så det prøver jeg med alle midler at undgå: jeg er meget opmærksom på at drikke rigeligt, jeg får noget mildt afførende middel og jeg er opmærksom på at spise forholdsvis let fordøjelig og fiberrig mad.
  • Jeg kæmper for at holde min lungefunktion oppe. Opskriften på dét er træning og mere træning. Jeg har ikke kræfter til at træne hver dag, langt fra faktisk. Men jeg har fokus på at have en aktiv hverdag. Jeg har f.eks. aldrig en hel dag på sofaen og jeg prioriterer, så vidt det overhovedet er muligt, at gå eller cykle frem for at køre i bil eller tage det offentlige. Jeg træner 7 min. hver dag på stuegulvet og jeg træner ”rigtigt” mindst en gang om ugen (løb, svømning, fitness-center eller +5 km. cykeltur).
  • Jeg kæmper for at undgå kronisk bihulebetændelse. To gange er jeg blevet opereret for bihulebetændelse. Mine bihuler stopper til og det resulterer i hovedpine, manglende lugtesans, stoppet næse og hoste (fordi jeg så primært tækker vejret gennem munden). Jeg bruger derfor næsespray ved det mindste tegn på forkølelse og så skyller jeg næsen flere gange om ugen – og hver dag, når jeg er forkølet. Det lindrer og hjælper, og har nu i flere år sikret mig “åbne” bihuler.

Hver dag starter jeg forfra med mine kampe, men jeg vinder dem sgu. Ikke hver dag – men i det store billede, så er jeg sikker på at det nytter noget alt det jeg gør. Men det ér en kamp, en kamp, som jeg meget af tiden nyder fordi jeg bliver stolt når jeg vinder. Men jeg gad da godt bare en dag eller to at kunne slappe helt af.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

En hård dag

img_2596I dag har været en af de dage, hvor jeg skulle grave dybt for at finde de tre gode ting.

Oven på en uge med sygdom (Åge) og manglende overskud (Mini A) var jeg træt da weekenden kom. Det var bare som om at weekenden ikke gav det overskud, som jeg havde håbet på.

Det er som om hele Danmark er syge og forkølede med hoste, feber og snot for tiden. Jeg havde lidt naivt håbet på, at jeg kunne slippe ved at holde mig i behørig afstand fra – ja, alle (f.eks. har Åge sovet på sofaen et par nætter i et forsøg på ikke at smitte mig). Men så heldig skulle jeg ikke være. Så natten til søndag begyndt jeg så at hoste. Søndag var vi til fødselsdag hele dagen, så vi var ikke så sultne til aftensmad. Jeg spiste så bare en ostemad og drak en kop te. Dét kunne mit blodsukker ikke lide og farrede i vejret. Jeg tog lidt insulin inden natten og lagde mig ned i et forsøg på at sove. Det tog lidt tid pga. hosten, men det lykkedes.

Kl. 03.05 vågnede jeg så, rystende og med lavt blodsukker, så jeg drak en juice, og spiste en portion Havrefras, og gik så i seng igen. Indtil kl 05:30 lykkedes det mig sådan nogenlunde at holde hosten nede, men kl. 5:30 gik den ikke længere og jeg opgav at sove mere og hostede i stedet. Man skulle tro at en nat fra helvede var nok, men kl. 6:30 fik jeg mavekramper og de fortsatte og fortsatte. Jeg håbede hele tiden at det ville gå over, så jeg tog en rolig morgen, fik kæmpet mig i regnen og med mavesmerter op og aflevere Mini A og var egentlig på vej på arbejde. Men kl 9:20 var der ikke udsigt til bedring, så jeg kapitulerede, vendte om og cyklede hjem i seng igen.

Først omkring kl. 11 fortog smerterne sig. Men der var min krop så træt, afkræftet og dehydreret at jeg blev i sengen stort set resten af dagen.
I dag har været en rigtig øv-dag og en ærgerlig start på en ny uge. Men i morgen bliver bedre (hey – den kan umuligt blive værre!) og det lykkedes mig trods alt at finde tre gode ting.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)