Jeg går i baren

img_4305

Når man rejser med medicin, der skal være på køl er det ret praktisk med et hotel, hvor der er mini-bar på værelset. Men! En mini-bar er ikke det samme som et køleskab. Desværre. Det er i hvert fald ikke pr. definition et køleskab. Ligesom at et køleskab skal være ca. 5 grader, og en fryser omkring -18 grader, så skal en minibar desværre kun være ca. 15 grader. Det må selvfølgelig gerne være koldere, men det skal ikke. 15 grader er jo også fint for en cola, en pose m&m og en øl, men det er ikke altid nok til medicin. Der er nogle former former for medicin, hvor 15 grader er fint nok, især når det kun er for en kortere periode f.eks. er det fint for min insulin. Men der er andet af min medicin, der skal opbevares ved lavere temperatur end 15 grader. Der findes selvfølgelig minibarer, der er små køleskabe, men jeg tester altid lige inden jeg rask væk opbevarer min medicin der. Jeg synes nemt man kan mærke om det er “kold nok” ved bare at stikke hånden der ind, og hvis det ikke føles koldt, så plejer dem der står i receptionen altid at være søde til at ville opbevare min medicin for mig.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg snyder (ubevidst) folk

img_3342

Jeg vil jo gerne det hele – få mest ud af livet that is – så jeg presser ofte mig selv til det yderste. Jeg har af flere, men især af Åge, fået at vide at jeg snyder. Jeg er, åbenbart, meget svær at aflæse. Man tror, at jeg har mere energi og flere kræfter tilbage end jeg egentlig har. Det er en stor udfordring, fordi når jeg så pludselig klasker sammen, tømt for kræfter, opbrugt, så tænker folk “ej nu må hun lige bide tænderne sammen det sidste stykke tid”. Problemet er bare, at jeg længe før jeg ikke kan mere allerede har bidt tænderne sammen. Mine kræfter er egentlig sluppet op længe før, men så “tager jeg mig sammen” og giver den lidt ekstra. Men så pludselig kan jeg ikke mere, og først dér går det op for folk, at mine kræfter er brugt. Jeg føler egentlig, at jeg verbalt giver udtryk for, at nu er jeg træt og orker ikke så meget mere. Men jeg har med årene lært at mit kropssprog viser noget andet, og når kropssprog og det man siger ikke stemmer over ens – ja så tillægges kropssproget mere værdi.

Åge og jeg har haft mange snakke om lige netop dét her issue, og med årene har han lært (også) at lytte til hvad jeg siger fremfor primært at vurdere mit kropssprog. Samtidig har jeg lært at sige højt at “nu er min grænse nået, men jeg kan godt en lille smule mere, men kun en lille smule”. Men en ting er Åge, noget andet er resten af verden.

I langt de fleste tilfælde er jeg jo glad for at jeg udstråler overskud, men en gang i mellem, bare en gang i mellem, ville jeg ønske, at det var muligt for mig at kommunikere så det kunne forstås.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Gæsteblogger

dsc00578

Jeg har fået lov til at være gæste-blogger på Diabetesforeningens blog. Fokus på den blog er selvfølgelig alt hvad der kan komme ind under overskriften “Diabetes”, både type 1 og type 2 – dvs. det er et lidt andet fokus end det jeg har her på min egen blog. Men jeg har indsat link nedenfor, så kan I jo læse med, hvis I har lyst. For Jer der har læst med fra starten her på siden, vil I have læst meget af det, som jeg skriver på Diabetesforeningens blog før, meeen der er alligevel nye vinkler på mit syn på at have Diabetes.

Link til Diabetes-blog: http://blog.diabetes.dk/

Direkte link til mit indlæg: http://blog.diabetes.dk/2018/05/25/det-er-nu-egentlig-ok-at-have-diabetes/

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Om at få sukkersyge når man mindst venter det – idag for 13 år siden

70b9d1a2-8ed5-4c98-91b2-0aed2aab18b8I dag for 13 år siden fik jeg konstateret sukkersyge. Da det er en følgesygdom til min lungesygdom blev jeg hvert år, så længe jeg husker det, tjekket for det. Men måske netop fordi jeg blev dét – og fordi jeg 23 gange havde forladt Rigshospitalet med beskeden om at “alt er godt” kom det virkelig bag på mig den dag, at alt pludselig “ikke var godt”. Man tester for sukkersyge ved at faste, drikke et glas sukker opløst i vand, og så måle start blodsukker, efter 1/2 time, efter 1 time og efter 2 timer (mener jeg). På den måde undersøger man hvordan blodsukkeret reagerer på at få en stor mængde sukker på én gang.

D. 24. april 2005 synes jeg godt nok, at jeg blev lidt underlig i kroppen under sukkerbelastningen, men ikke noget, som jeg tænkte mere over. Set i bagspejlet kan jeg også se, at jeg har haft små tegn i tiden op til – f.eks. en konstant sult. Men jeg var ikke forberedt på det chok det var, ikke bare at skulle hjem da testen var slut, men i stedet at få en akut tid på diabetesafdelingen. Jeg blev bedt om at gå derover med det samme! Jeg var alene til tjek og skulle derfor fortsætte alene, men så snart jeg kom udenfor de automatiske døre ringede jeg til min far..og hulkede! Jeg græd faktisk så meget at han måtte bede mig om at lægge på, trække vejret og så ringe op igen. Han kunne absolut intet forstå af det jeg prøvede at fremstamme. Så jeg ringede igen og forklarede og han kom med det samme. Jeg kan intet huske fra konsultationen med diabeteslægen, men jeg blev bedt om at måle blodsukker og fik til at starte med bare en smule langtidsvirkede insulin. Jeg kan dog huske at min far aflyste endnu et møde sådan, at vi kunne spise frokost på Victor sammen. Jeg kan også huske en måling i Fælledparken nogle dage efter. Jeg havde købt en iskaffe, og havde, efter at jeg havde drukket den, et blodsukker på 18. Jeg sendte en SMS til min far og spurgte om det var højt eller lavt. Blodsukkeret må max være på 10, så det er ret højt…

Jeg husker også,  at jeg havde mareridt om, at jeg spiste en vingummi og blev meget syg af det. Jeg husker også at jeg i et helt år efter havde meget let til tårer. Til gengæld husker jeg også at Åge kort tid efter, at vi havde mødt hinanden i november 2005, var meget forundret over, at jeg kun havde haft sukkersyge nogle måneder – jeg virkede så hjemmevandt i det. Det var jeg jo på sin vis også, det var i hvert fald ikke nyt for mig at fejle noget. Idag kan jeg se, at det første år var hårdt, men jeg ved også at jeg ikke bliver meget syg af en enkelt vingummi. Og jeg ved med sikkerhed at alt nok skal gå.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 4/4

2Til trods for – eller måske netop på grund af – at jeg har stået i mange mærkelige situationer med udstyr, der ikke virker, mig der har talt forkert antal piller op, eller andre der har fucket op på den ene eller anden måde, så har jeg lavet en lang pakkeliste, som jeg altid følger til punkt og prikke, når vi skal nogen steder. Den tæller op mod 50 ting, som jeg skal have med. Både ting, som jeg ikke kan leve uden, og noget ekstra ’i tilfælde af..’. Jeg kunne ikke klare mig uden listen, og hvis jeg en gang i mellem prøver at ’freestyle’ og bare pakker pr. hukommelse er det statsgaranteret, at jeg glemmer et eller andet. Jeg skal ganske enkelt have mere med, selv for bare en enkelt overnatning, end jeg kan huske i hovedet.

Jeg rejser således også altid med en rullekuffert i kabine-størrelse, hvor jeg har alt min medicin. Lidt ligesom at man uanset hvor lang eller kort ens ferie er, skal have en tandbørste med, så skal jeg have langt størstedelen af mit udstyr med, også hvis jeg bare skal sove ude en enkelt nat. Derfor har jeg min kuffert på hjul, som er perfekt til formålet. Det hele kan være der. Skal jeg på en længere tur kan al min medicin være der, og skal jeg bare på en weekendtur, er der lige nøjagtigt plads til en toilettaske og et sæt tøj også. For der ér da forskel på min oppakning afhængig om vi skal være af sted i 2 eller 14 dage. I starten havde jeg en rygsæk, men det blev for tungt for mig at bære den da medicinen altid vejer ca. 10 kg.

Da jeg altid rejser med meget medicin, har jeg altid et medicin-pas med fra Riget, og en ’ja-hat’. Når jeg flyver skal min bagage altid sikkerhedstjekkes ekstra godt, gennemkigges og køres igennem igen. Det skal der være tid til. Sådan er det, og det er jo for vores alles sikkerhed, at den bliver tjekket og for mit helbred, at det hele er med i håndbagagen. Det er besværligt for mig at rejse, men det er så absolut det hele værd, og jeg har aldrig nogensinde overvejet at blive hjemme pga. mine sygdomme.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)
Older posts