Ud i verden med et par sygdomme 2/4

cimg1176cimg1300Eller da jeg var på udveksling i Manchester i 2006 og min inhalator pludselig ikke duede mere, og jeg først måtte tage min medicin på et hospital (fordi jeg nægtede at springe over, og nægtede at gå før de gav mig en stue med ’luft i væggen’ og fordi de ikke havde en maskine, som jeg kunne købe før 2 dage efter), og siden måtte købe en helt ny maskine (som ses på billedet ovenfor).

Eller da jeg var i USA og pludselig fandt ud af at strømmen dér, ikke kunne trække min inhalations-maskine, så jeg måtte ud og opstøve en maskine, der konverterede fra 120 til 240 V. Det lykkedes, og jeg er nu den lykkelige ejer af en 4 kg. tung dims, som jeg tager med, når jeg skal til USA.

Eller da jeg var en uge på Grand Canaria uden min kuffert, og måtte løbe hele øen rundt for at skaffe min medicin. De var ikke vant til at man tog 12 piller pr. måltid af de enzymer, som jeg får og ville kun udlevere 50 til mig. Pr. uge. Det måtte bestemt være mere end rigeligt mente de. Vi kørte fra apotek til apotek for at få nok piller og håbede så bare, at apotekerne ikke talte sammen. Det var i 2002 og siden da, har jeg altid haft ALT min medicin i håndbagagen.

Eller da jeg var på Fanø og manglede en sprøjte til at blande min medicin med, og vi i nattens mulm og mørke måtte køre til en sygeplejerstation, der vidste at plejehjemmet lå inde med sprøjter.

Alle disse udfordringer skræmmer mig ikke, om end jeg da selvfølgelig som udgangspunkt håber på, at jeg ikke har brug for at finde akutte løsninger når jeg er på ferie. Men om 10 dage gør jeg dét igen. Rejser ud i verden altså.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 1/4

sam_2386Jeg er gennem min opvækst ikke blevet pakket ind i vat, vi har taget vores forholdsregler i forbindelse med min sygdom, men den har ikke begrænset os. Vi har rejst meget gennem årene, og alle gange har vi haft alt det medicin med, som jeg skulle bruge, og derudover har vi haft en vi-løser-det attitude med. Dét er en af mange ting, som jeg gerne vil give videre til Mini A, så her hjemme kan ”mor” altid finde en løsning – uanset hvor stort eller lille problemet er. Hvis der er en ”diamant”, der er falde af et plastik-diadem, så limer vi det, og hvis flyverdragten er drivvåd, når vi skal hjem fra børnehaven, så deles vi om mit tøj og skynder os hjem. Det er den attitude, som jeg også har med mig, når jeg rejser ud i verden med alle mine sygdomme. Jeg har rejst i hele verden både som lille med mine forældre, senere alene eller sammen med min bror og nu med Åge og Mini A.

Jeg har gennem årene stået i diverse uheldige situationer – men jeg har trods alt altid fundet en løsning (og jeg har aldrig stået med det samme problem to gange).

Som da jeg var i Uganda og pludselig manglede nogle af mine piller. Jeg plejer at købe dem i glas med 100 styk i her hjemme. I Afrika sælges de stykvis, da de er meget dyre, især med afrikanske briller. I kan næsten forestille jer at apotekeren både tabte underkæben og så dollar-tegn i øjnene, da jeg sagde at jeg gerne ville have 50 piller. …

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg forestiller mig noget rart

img_2846Når jeg skal noget, som jeg ikke bryder mig om, så forestiller jeg mig hvad jeg skal, når det er overstået – og hvor rart det bliver. Jeg gør det både med små og store ting, men det hjælper mig med at komme igennem noget hårdt eller noget jeg bare ikke gider.

F.eks. løber jeg en gang i mellem. Det er godt for mine lunger, for mine knogler, for helbredet generelt – og for alt muligt andet. Men jeg hader det! Så hele løbeturen forestiller jeg mig, hvor dejligt det bliver, når det er overstået og jeg står under den varme bruser.

Da Mini A var baby og havde skrige-ture forestillede jeg mig stilheden og en kop kaffe, når hun var faldet i søvn. For det gjorde hun jo altid. Uanset hvor slem en skrigetur var, og uanset hvor lang, så holdt det jo altid op før eller senere.

Når jeg i perioder får ekstra medicin IV (aka i drop) forestiller jeg mig følelsen af energien, der venter tilbage til kroppen efter en hård periode. En følelse der altid kommer få timer efter jeg har fået den sidste dosis, og hvor jeg føler jeg kunne løbe et Marathon.

Det er jo egentlig ret banalt, men det hjælper mig til at gennemleve hårde ting. Det er ikke 100% en flugt fra nutiden. Jeg kan godt nyde dele af løbeturen samtidig med at jeg glæder mig til efter-følelsen. En baby der skriger, er der dog ikke meget nydelse i synes jeg:-)

Mini A – 5 år

img_2676

I dag bliver Mini A 5 år. Det er vildt synes jeg – det er 5 år siden, at jeg blev mor og 5 år siden, at jeg fødte hende på Riget.

Det var svært for mig, at blive gravid pga. min sygdom, og det var en rigtig hård graviditet, hvor jeg fra start af var sygemeldt nogle timer om ugen, og hvor det også allerede fra starten af blev besluttet, at jeg skulle fuldtidssygemeldes 8 uger før termin.

Mini A kom da også ca. en måned før tid, så jeg nåede at få lidt barsel alene før hun kom. Det var godt for min krop at føde før tid, da jeg til sidst havde tabt mig meget, var blevet grå i ansigtet, næsten kun havde plads til flydende mad (yoghurt, suppe m.m.) og stort set kun kunne ligge ned. Men det har været det hele værd. Så absolut. Jeg ville gøre det igen hvis jeg skulle. Men jeg gør det ikke igen.

Jeg skal ikke være gravid igen og jeg skal ikke være mor igen. Jeg nyder det jeg har, at de gik godt, at det lykkedes og at mit helbred stadig er godt. Men det var en lang og sej kamp, hvor jeg i det åre lange forløb ikke var meget værd. Skulle jeg dét igennem igen, ville jeg være en dårlig mor for Mini A i den tid kampen om barn nr. 2 stod på. Når den lille ny så kom, ville jeg være så træt at al min energi måtte bruges på den lille ny. Igen ville jeg være en dårlig mor for Mini A og en dårlig version af mig selv – og det ville være mere end almindeligt svært for mig at prioritere min medicin og min behandling også (læs evt. også indlægget her om at min inhalator er mit andet barn – og det tætteste Mini A kommer på en søster eller bror).

Jeg nyder hvad jeg har, er taknemmelig for at det lykkedes og omfavner de fordele der er i kun at have et (fuldstændig fantastisk) barn.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Lidt men godt

img_3424

Kvalitet frem for kvantitet. Kært barn har mange navne, men i reglen går jeg altid så vidt det overhovedet er muligt efter ”lidt men godt”. Her tænker jeg ikke, når jeg spiser chokolade eller den slags. Jeg tænker mest i sociale sammenhænge, som godt kan tære på mine kræfter uanset hvor hyggeligt og afslappet det end er.

Jeg vil hellere ses med nogle venner to timer ad gangen og så lidt oftere, end en hel dag, hvor man ’bare hænger’. Ikke at der som sådan er noget galt med at ’hænge’ og lade tiden flyde – det er skønt, når det kan lade sig gøre. Ofte bliver jeg dog træt efter nogle timer, og så vil jeg hellere gå glad hjem efter en god oplevelse end at trække den længere end jeg har kæfter til. Et eksempel på det, er fra da jeg var yngre og gik i byen, der foretrak jeg at gå glad hjem kl. 12 istedet for at blive til 03, hvor de sidste timer så ikke var nær så gode som de første, fordi mine kræfter reelt set var sluppet op allerede kl. 12. Resultatet var så at de sidste, lidt for hårde, timer kom til at fylde alt for meget og gjorde at mine kræfter dagen efter var mindre end de ellers ville have været, så jeg ville se tilbage på aftenen som værende hård og ikke ret god fordi det som helhed var for meget for mig.

Det har taget mig flere år at acceptere dét, og at hvile i at lytte til min krop, og sige stop og gå hjem før andre. Men jeg har også indset at der ikke er nogen, der er tjent med at jeg presser mig selv mere end højest nødvendigt, så hellere stoppe mens legen er god.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)