Bloggen har holdt sommerferie

Sådan mere eller mindre frivilligt har bloggen holdt sommerferie. I et helt år har jeg nu skrevet om, hvordan jeg prøver, at få mest muligt ud af det liv, som jeg har fået, og hvordan jeg jonglerer hverdag, arbejde og sygdomme samtidig med, at jeg er mig, mor og hustru. Det har været spændende og lærerigt, og den sidste måned har jeg så holdt ferie fra bloggen. Ikke sådan planlagt og bevidst, men bloggen her har jo hele tiden være drevet af lyst og pludselig er der gået en måned, hvor jeg ikke lige har haft noget på hjertet, som jeg ikke allerede har skrevet om forstås. Jeg har derfor besluttet at bloggen kommer til at holde pause lidt endnu, hvor længe ved jeg ikke. Måske en måned – måske for altid. Men jeg er så glad for, at I har villet læse med, og for den positive feedback som jeg har fået. Hvis/ når jeg skriver et indlæg igen, kan I følge med på Instagram, hvor jeg vil give besked om nye indlæg.

Jeg har været ude at rejse et par måneder med min familie og har nydt dem, livet og friheden. Rejsen var for mig i høj grad “at få mest ud af livet”, og var noget af det bedste, som vi har gjort.
Jeg ønsker jer alle en rigtig glædelig sommer:-)

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Massage

Jeg tager mig desværre en gang i mellem at blive lidt vred på folk, der ikke passer på deres krop. Inde i mit hoved selvfølgelig, jeg siger ikke noget, men alligevel. Fordi jeg selv går så meget op i min krop, er det mig uforståeligt, at andre ikke også gerne vil passe på deres krop. Jeg ved jo godt, at det ikke er fordi de decideret ikke vil, det er bare ikke lige så afgørende for andre, som det er for mig. ”De har jo endda bedre ods end jeg har, hvorfor så ikke udnytte dem”, tænker jeg.  Det er jo slet slet ikke noget, som jeg skal blande mig i, men det stammer jo nok fra en misundelse over at de med en langt mindre indsats end mig, ville kunne få et langt større udbytte, end jeg nogensinde vil kunne få, uanset hvor meget jeg kæmper. For mig er det at passe på mig selv jo direkte linket til, hvor længe jeg lever – derfor er det så vigtigt for mig.

En ting der er særlig godt for min krop er massage. Det er noget, som jeg prioriterer meget højt fordi jeg kan mærke at det lindrer og gør noget godt for min krop. Fordi jeg hverdag hoster og har gjort det i over 30 år, er mine muskler overbelastede og trætte, så de har brug for kærlig pleje for at kunne holde så længe som muligt. Det er dyrt at få massage i Danmark synes jeg, og jeg ville ønske at jeg kunne få det en gang om ugen, men det holder min økonomi desværre ikke helt til. Lad mig lige slå fast; selvom massage er dejligt er det ikke nusning der er tale om når jeg får massage, tit er det faktisk ret smertefuldt fordi min krop er så smadret. Nu her når vi rejser i Asien kan jeg få massage en gang om ugen uden at jeg bliver ruineret – og min krop elsker det. Jeg kan mærke at mine muskler bliver blødere og min krop mindre spændt. Min prioritering af massage har smittet af på Åge, der også godt kan mærke at det gør noget godt for en helt almindelig kontor-krop.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Interview med Åge

img_4290

Jeg har stillet Åge et par spørgsmål om, hvordan det er at have en syg kæreste og siden hustru. I kan læse hans svar nedenfor:

Hvad tænkte du da du fik at vide, at Emilie havde en sygdom (red: for 13 år siden)?

Ikke så meget tror jeg, jeg vidste på godt og ondt ikke hvad jeg gik ind til. Og CF’en fyldt meget mindre – næsten intet faktisk – den gang. Desuden gik Emilie ikke så meget op i hendes sukkersyge, som hun gør nu, så det var ikke noget der påvirkede vores hverdag. (red: min sukkersyge var lettere at regulere i starten, derfor føltes det for andre, som om jeg ikke gik så meget op i den)

Hvad er det positive ved at være gift med en med en kronisk sygdom?

Der er faste rammer og struktur på hverdagen. Vi spilder ikke tiden. Emilies fokus på hendes sukkersyge giver automatisk mig en sundere livsstil, som jeg nyder godt af.

Hvad kan være udfordrende ved at være gift med en med CF & Diabetes?

At jeg nogle gange har svært ved at sætte mig i Emilies sted, og det er svært 100% at forstå hvordan hun har det inden i. Det er udfordrende at man ikke kan se at hun er syg – man glemmer det, nogle gange havde det været lettere hvis hun manglede en arm eller et ben. Det kan være svært helt at forstå hvor mange kræfter Emilie rent faktisk bruger på normale ting. Den tid der skal bruges på medicin kan nogle gange være udfordrende at koordinere.

Har du et godt råd til andre der lever sammen med en med kronisk syg?

Empati. Jeg er ikke altid selv så empatisk som jeg godt gad være, men jeg øver mig i at være det, fordi det gør mange ting lettere, både for mig og især for Emilie. Fokuser på det man godt kan på trods af sygdommen og ikke på de besværligheder det kan medføre.

Ud i verden med et par sygdomme 4/4

2Til trods for – eller måske netop på grund af – at jeg har stået i mange mærkelige situationer med udstyr, der ikke virker, mig der har talt forkert antal piller op, eller andre der har fucket op på den ene eller anden måde, så har jeg lavet en lang pakkeliste, som jeg altid følger til punkt og prikke, når vi skal nogen steder. Den tæller op mod 50 ting, som jeg skal have med. Både ting, som jeg ikke kan leve uden, og noget ekstra ’i tilfælde af..’. Jeg kunne ikke klare mig uden listen, og hvis jeg en gang i mellem prøver at ’freestyle’ og bare pakker pr. hukommelse er det statsgaranteret, at jeg glemmer et eller andet. Jeg skal ganske enkelt have mere med, selv for bare en enkelt overnatning, end jeg kan huske i hovedet.

Jeg rejser således også altid med en rullekuffert i kabine-størrelse, hvor jeg har alt min medicin. Lidt ligesom at man uanset hvor lang eller kort ens ferie er, skal have en tandbørste med, så skal jeg have langt størstedelen af mit udstyr med, også hvis jeg bare skal sove ude en enkelt nat. Derfor har jeg min kuffert på hjul, som er perfekt til formålet. Det hele kan være der. Skal jeg på en længere tur kan al min medicin være der, og skal jeg bare på en weekendtur, er der lige nøjagtigt plads til en toilettaske og et sæt tøj også. For der ér da forskel på min oppakning afhængig om vi skal være af sted i 2 eller 14 dage. I starten havde jeg en rygsæk, men det blev for tungt for mig at bære den da medicinen altid vejer ca. 10 kg.

Da jeg altid rejser med meget medicin, har jeg altid et medicin-pas med fra Riget, og en ’ja-hat’. Når jeg flyver skal min bagage altid sikkerhedstjekkes ekstra godt, gennemkigges og køres igennem igen. Det skal der være tid til. Sådan er det, og det er jo for vores alles sikkerhed, at den bliver tjekket og for mit helbred, at det hele er med i håndbagagen. Det er besværligt for mig at rejse, men det er så absolut det hele værd, og jeg har aldrig nogensinde overvejet at blive hjemme pga. mine sygdomme.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 3/4

sam_5872Den tur, som jeg skal på nu, er af den længere slags. Faktisk den længste, som jeg nogensinde har været på. I 75 dage skal Åge, Mini A og jeg rejse rundt i Asien. Jeg glæder mig og er spændt. Forberedelserne har været mange, både fordi det er en lang og selv-arrangeret tur. Men især fordi det altså kræver sin forberedelse at være væk i så lang tid med to kroniske sygdomme.

Step 1 var at få OK til turen – først fra Diabetes-afdelingen, så fra CF-afdelingen og til sidst fra min arbejdsgiver. Når man er mig, så rejser man ikke bare lige ud i det blå, så jeg har bestilt medicin hjem til alle 75 dage (+ 10% i buffer). Jeg har sørget for at have en ekstra inhalator, som jeg kan tage med. Jeg har fået medicin-pas. Jeg har forberedt et ekstra ’rejse-apotek’, hvis uheldet skulle være ude, og hvis jeg får brug for noget undervejs, så kan jeg konferere med en læge hjemme, men jeg har alt medicinen med.

At få rejse-forsikring med en kronisk sygdom er heller ikke nemt – det kræver en medicinskforhåndsgodkendelse, som fås ved at indhente og indsende de sidste måneders journal. Herefter vurderer en læge om de tør at forsikre mig.

Det har krævet planlægning af en plan B, hvis der er noget, som jeg mangler undervejs af enten medicin eller udstyr, eller hvis uheldet skulle være ude og jeg bliver syg undervejs – hvad gør jeg så. I valget af destination(er) og hvor længe vi skal være hvert sted, er der også taget hensyn til mig.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)
Older posts