Ud i verden med et par sygdomme 4/4

2Til trods for – eller måske netop på grund af – at jeg har stået i mange mærkelige situationer med udstyr, der ikke virker, mig der har talt forkert antal piller op, eller andre der har fucket op på den ene eller anden måde, så har jeg lavet en lang pakkeliste, som jeg altid følger til punkt og prikke, når vi skal nogen steder. Den tæller op mod 50 ting, som jeg skal have med. Både ting, som jeg ikke kan leve uden, og noget ekstra ’i tilfælde af..’. Jeg kunne ikke klare mig uden listen, og hvis jeg en gang i mellem prøver at ’freestyle’ og bare pakker pr. hukommelse er det statsgaranteret, at jeg glemmer et eller andet. Jeg skal ganske enkelt have mere med, selv for bare en enkelt overnatning, end jeg kan huske i hovedet.

Jeg rejser således også altid med en rullekuffert i kabine-størrelse, hvor jeg har alt min medicin. Lidt ligesom at man uanset hvor lang eller kort ens ferie er, skal have en tandbørste med, så skal jeg have langt størstedelen af mit udstyr med, også hvis jeg bare skal sove ude en enkelt nat. Derfor har jeg min kuffert på hjul, som er perfekt til formålet. Det hele kan være der. Skal jeg på en længere tur kan al min medicin være der, og skal jeg bare på en weekendtur, er der lige nøjagtigt plads til en toilettaske og et sæt tøj også. For der ér da forskel på min oppakning afhængig om vi skal være af sted i 2 eller 14 dage. I starten havde jeg en rygsæk, men det blev for tungt for mig at bære den da medicinen altid vejer ca. 10 kg.

Da jeg altid rejser med meget medicin, har jeg altid et medicin-pas med fra Riget, og en ’ja-hat’. Når jeg flyver skal min bagage altid sikkerhedstjekkes ekstra godt, gennemkigges og køres igennem igen. Det skal der være tid til. Sådan er det, og det er jo for vores alles sikkerhed, at den bliver tjekket og for mit helbred, at det hele er med i håndbagagen. Det er besværligt for mig at rejse, men det er så absolut det hele værd, og jeg har aldrig nogensinde overvejet at blive hjemme pga. mine sygdomme.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 3/4

sam_5872Den tur, som jeg skal på nu, er af den længere slags. Faktisk den længste, som jeg nogensinde har været på. I 75 dage skal Åge, Mini A og jeg rejse rundt i Asien. Jeg glæder mig og er spændt. Forberedelserne har været mange, både fordi det er en lang og selv-arrangeret tur. Men især fordi det altså kræver sin forberedelse at være væk i så lang tid med to kroniske sygdomme.

Step 1 var at få OK til turen – først fra Diabetes-afdelingen, så fra CF-afdelingen og til sidst fra min arbejdsgiver. Når man er mig, så rejser man ikke bare lige ud i det blå, så jeg har bestilt medicin hjem til alle 75 dage (+ 10% i buffer). Jeg har sørget for at have en ekstra inhalator, som jeg kan tage med. Jeg har fået medicin-pas. Jeg har forberedt et ekstra ’rejse-apotek’, hvis uheldet skulle være ude, og hvis jeg får brug for noget undervejs, så kan jeg konferere med en læge hjemme, men jeg har alt medicinen med.

At få rejse-forsikring med en kronisk sygdom er heller ikke nemt – det kræver en medicinskforhåndsgodkendelse, som fås ved at indhente og indsende de sidste måneders journal. Herefter vurderer en læge om de tør at forsikre mig.

Det har krævet planlægning af en plan B, hvis der er noget, som jeg mangler undervejs af enten medicin eller udstyr, eller hvis uheldet skulle være ude og jeg bliver syg undervejs – hvad gør jeg så. I valget af destination(er) og hvor længe vi skal være hvert sted, er der også taget hensyn til mig.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 2/4

cimg1176cimg1300Eller da jeg var på udveksling i Manchester i 2006 og min inhalator pludselig ikke duede mere, og jeg først måtte tage min medicin på et hospital (fordi jeg nægtede at springe over, og nægtede at gå før de gav mig en stue med ’luft i væggen’ og fordi de ikke havde en maskine, som jeg kunne købe før 2 dage efter), og siden måtte købe en helt ny maskine (som ses på billedet ovenfor).

Eller da jeg var i USA og pludselig fandt ud af at strømmen dér, ikke kunne trække min inhalations-maskine, så jeg måtte ud og opstøve en maskine, der konverterede fra 120 til 240 V. Det lykkedes, og jeg er nu den lykkelige ejer af en 4 kg. tung dims, som jeg tager med, når jeg skal til USA.

Eller da jeg var en uge på Grand Canaria uden min kuffert, og måtte løbe hele øen rundt for at skaffe min medicin. De var ikke vant til at man tog 12 piller pr. måltid af de enzymer, som jeg får og ville kun udlevere 50 til mig. Pr. uge. Det måtte bestemt være mere end rigeligt mente de. Vi kørte fra apotek til apotek for at få nok piller og håbede så bare, at apotekerne ikke talte sammen. Det var i 2002 og siden da, har jeg altid haft ALT min medicin i håndbagagen.

Eller da jeg var på Fanø og manglede en sprøjte til at blande min medicin med, og vi i nattens mulm og mørke måtte køre til en sygeplejerstation, der vidste at plejehjemmet lå inde med sprøjter.

Alle disse udfordringer skræmmer mig ikke, om end jeg da selvfølgelig som udgangspunkt håber på, at jeg ikke har brug for at finde akutte løsninger når jeg er på ferie. Men om 10 dage gør jeg dét igen. Rejser ud i verden altså.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Ud i verden med et par sygdomme 1/4

sam_2386Jeg er gennem min opvækst ikke blevet pakket ind i vat, vi har taget vores forholdsregler i forbindelse med min sygdom, men den har ikke begrænset os. Vi har rejst meget gennem årene, og alle gange har vi haft alt det medicin med, som jeg skulle bruge, og derudover har vi haft en vi-løser-det attitude med. Dét er en af mange ting, som jeg gerne vil give videre til Mini A, så her hjemme kan ”mor” altid finde en løsning – uanset hvor stort eller lille problemet er. Hvis der er en ”diamant”, der er falde af et plastik-diadem, så limer vi det, og hvis flyverdragten er drivvåd, når vi skal hjem fra børnehaven, så deles vi om mit tøj og skynder os hjem. Det er den attitude, som jeg også har med mig, når jeg rejser ud i verden med alle mine sygdomme. Jeg har rejst i hele verden både som lille med mine forældre, senere alene eller sammen med min bror og nu med Åge og Mini A.

Jeg har gennem årene stået i diverse uheldige situationer – men jeg har trods alt altid fundet en løsning (og jeg har aldrig stået med det samme problem to gange).

Som da jeg var i Uganda og pludselig manglede nogle af mine piller. Jeg plejer at købe dem i glas med 100 styk i her hjemme. I Afrika sælges de stykvis, da de er meget dyre, især med afrikanske briller. I kan næsten forestille jer at apotekeren både tabte underkæben og så dollar-tegn i øjnene, da jeg sagde at jeg gerne ville have 50 piller. …

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg forestiller mig noget rart

img_2846Når jeg skal noget, som jeg ikke bryder mig om, så forestiller jeg mig hvad jeg skal, når det er overstået – og hvor rart det bliver. Jeg gør det både med små og store ting, men det hjælper mig med at komme igennem noget hårdt eller noget jeg bare ikke gider.

F.eks. løber jeg en gang i mellem. Det er godt for mine lunger, for mine knogler, for helbredet generelt – og for alt muligt andet. Men jeg hader det! Så hele løbeturen forestiller jeg mig, hvor dejligt det bliver, når det er overstået og jeg står under den varme bruser.

Da Mini A var baby og havde skrige-ture forestillede jeg mig stilheden og en kop kaffe, når hun var faldet i søvn. For det gjorde hun jo altid. Uanset hvor slem en skrigetur var, og uanset hvor lang, så holdt det jo altid op før eller senere.

Når jeg i perioder får ekstra medicin IV (aka i drop) forestiller jeg mig følelsen af energien, der venter tilbage til kroppen efter en hård periode. En følelse der altid kommer få timer efter jeg har fået den sidste dosis, og hvor jeg føler jeg kunne løbe et Marathon.

Det er jo egentlig ret banalt, men det hjælper mig til at gennemleve hårde ting. Det er ikke 100% en flugt fra nutiden. Jeg kan godt nyde dele af løbeturen samtidig med at jeg glæder mig til efter-følelsen. En baby der skriger, er der dog ikke meget nydelse i synes jeg:-)

Older posts