Massage

Jeg tager mig desværre en gang i mellem at blive lidt vred på folk, der ikke passer på deres krop. Inde i mit hoved selvfølgelig, jeg siger ikke noget, men alligevel. Fordi jeg selv går så meget op i min krop, er det mig uforståeligt, at andre ikke også gerne vil passe på deres krop. Jeg ved jo godt, at det ikke er fordi de decideret ikke vil, det er bare ikke lige så afgørende for andre, som det er for mig. ”De har jo endda bedre ods end jeg har, hvorfor så ikke udnytte dem”, tænker jeg.  Det er jo slet slet ikke noget, som jeg skal blande mig i, men det stammer jo nok fra en misundelse over at de med en langt mindre indsats end mig, ville kunne få et langt større udbytte, end jeg nogensinde vil kunne få, uanset hvor meget jeg kæmper. For mig er det at passe på mig selv jo direkte linket til, hvor længe jeg lever – derfor er det så vigtigt for mig.

En ting der er særlig godt for min krop er massage. Det er noget, som jeg prioriterer meget højt fordi jeg kan mærke at det lindrer og gør noget godt for min krop. Fordi jeg hverdag hoster og har gjort det i over 30 år, er mine muskler overbelastede og trætte, så de har brug for kærlig pleje for at kunne holde så længe som muligt. Det er dyrt at få massage i Danmark synes jeg, og jeg ville ønske at jeg kunne få det en gang om ugen, men det holder min økonomi desværre ikke helt til. Lad mig lige slå fast; selvom massage er dejligt er det ikke nusning der er tale om når jeg får massage, tit er det faktisk ret smertefuldt fordi min krop er så smadret. Nu her når vi rejser i Asien kan jeg få massage en gang om ugen uden at jeg bliver ruineret – og min krop elsker det. Jeg kan mærke at mine muskler bliver blødere og min krop mindre spændt. Min prioritering af massage har smittet af på Åge, der også godt kan mærke at det gør noget godt for en helt almindelig kontor-krop.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)
   

Jeg går i baren

img_4305

Når man rejser med medicin, der skal være på køl er det ret praktisk med et hotel, hvor der er mini-bar på værelset. Men! En mini-bar er ikke det samme som et køleskab. Desværre. Det er i hvert fald ikke pr. definition et køleskab. Ligesom at et køleskab skal være ca. 5 grader, og en fryser omkring -18 grader, så skal en minibar desværre kun være ca. 15 grader. Det må selvfølgelig gerne være koldere, men det skal ikke. 15 grader er jo også fint for en cola, en pose m&m og en øl, men det er ikke altid nok til medicin. Der er nogle former former for medicin, hvor 15 grader er fint nok, især når det kun er for en kortere periode f.eks. er det fint for min insulin. Men der er andet af min medicin, der skal opbevares ved lavere temperatur end 15 grader. Der findes selvfølgelig minibarer, der er små køleskabe, men jeg tester altid lige inden jeg rask væk opbevarer min medicin der. Jeg synes nemt man kan mærke om det er “kold nok” ved bare at stikke hånden der ind, og hvis det ikke føles koldt, så plejer dem der står i receptionen altid at være søde til at ville opbevare min medicin for mig.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)
   

Interview med Åge

img_4290

Jeg har stillet Åge et par spørgsmål om, hvordan det er at have en syg kæreste og siden hustru. I kan læse hans svar nedenfor:

Hvad tænkte du da du fik at vide, at Emilie havde en sygdom (red: for 13 år siden)?

Ikke så meget tror jeg, jeg vidste på godt og ondt ikke hvad jeg gik ind til. Og CF’en fyldt meget mindre – næsten intet faktisk – den gang. Desuden gik Emilie ikke så meget op i hendes sukkersyge, som hun gør nu, så det var ikke noget der påvirkede vores hverdag. (red: min sukkersyge var lettere at regulere i starten, derfor føltes det for andre, som om jeg ikke gik så meget op i den)

Hvad er det positive ved at være gift med en med en kronisk sygdom?

Der er faste rammer og struktur på hverdagen. Vi spilder ikke tiden. Emilies fokus på hendes sukkersyge giver automatisk mig en sundere livsstil, som jeg nyder godt af.

Hvad kan være udfordrende ved at være gift med en med CF & Diabetes?

At jeg nogle gange har svært ved at sætte mig i Emilies sted, og det er svært 100% at forstå hvordan hun har det inden i. Det er udfordrende at man ikke kan se at hun er syg – man glemmer det, nogle gange havde det været lettere hvis hun manglede en arm eller et ben. Det kan være svært helt at forstå hvor mange kræfter Emilie rent faktisk bruger på normale ting. Den tid der skal bruges på medicin kan nogle gange være udfordrende at koordinere.

Har du et godt råd til andre der lever sammen med en med kronisk syg?

Empati. Jeg er ikke altid selv så empatisk som jeg godt gad være, men jeg øver mig i at være det, fordi det gør mange ting lettere, både for mig og især for Emilie. Fokuser på det man godt kan på trods af sygdommen og ikke på de besværligheder det kan medføre.

   

Jeg snyder (ubevidst) folk

img_3342

Jeg vil jo gerne det hele – få mest ud af livet that is – så jeg presser ofte mig selv til det yderste. Jeg har af flere, men især af Åge, fået at vide at jeg snyder. Jeg er, åbenbart, meget svær at aflæse. Man tror, at jeg har mere energi og flere kræfter tilbage end jeg egentlig har. Det er en stor udfordring, fordi når jeg så pludselig klasker sammen, tømt for kræfter, opbrugt, så tænker folk “ej nu må hun lige bide tænderne sammen det sidste stykke tid”. Problemet er bare, at jeg længe før jeg ikke kan mere allerede har bidt tænderne sammen. Mine kræfter er egentlig sluppet op længe før, men så “tager jeg mig sammen” og giver den lidt ekstra. Men så pludselig kan jeg ikke mere, og først dér går det op for folk, at mine kræfter er brugt. Jeg føler egentlig, at jeg verbalt giver udtryk for, at nu er jeg træt og orker ikke så meget mere. Men jeg har med årene lært at mit kropssprog viser noget andet, og når kropssprog og det man siger ikke stemmer over ens – ja så tillægges kropssproget mere værdi.

Åge og jeg har haft mange snakke om lige netop dét her issue, og med årene har han lært (også) at lytte til hvad jeg siger fremfor primært at vurdere mit kropssprog. Samtidig har jeg lært at sige højt at “nu er min grænse nået, men jeg kan godt en lille smule mere, men kun en lille smule”. Men en ting er Åge, noget andet er resten af verden.

I langt de fleste tilfælde er jeg jo glad for at jeg udstråler overskud, men en gang i mellem, bare en gang i mellem, ville jeg ønske, at det var muligt for mig at kommunikere så det kunne forstås.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)
   

Efter en vild dag kommer en afslappet

sam_8928
I øjeblikket rejser jeg jo rundt i Asien med min familie. Med os på rejsen har vi både en 5-årig og et par sygdomme at tage hensyn til. Den 5-årige elsker poolen og ville aller helst tilbringe alle dage og hele dagen med at bade. Jeg kan også godt lide poolen, men jeg vil trods alt gerne se lidt af det land, som jeg besøger også. Så vi har fundet på en regel: efter en vild dag kommer en afslappet. En ‘vild dag’ er enten en rejsedag eller en sightseeing-dag. Vi opfandt reglen pga. hende på 5 år, og med tiden, har den vist sig lige så god for mig, som for et barn.

Det er jo ikke en regel,som jeg 100% kan overføre til hverdagen derhjemme. Og dog. Det er en rigtig god regel at huske på, at efter en vild dag kommer en afslappet. Omformuleret kan man sige, at jeg skal huske at planlægge en dag til at hvile ud i, efter en dag hvor jeg har brugt lidt flere kræfter end jeg egentlig har at gøre med. For både små og store giver det også lidt ekstra superkræfter på den vilde dag, når man på forhånd ved at der kommer en afslappet dag dagen efter.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)